2017年12月22日
9月に退院して、3か月たちました。
退院後すぐに復学できたけど、10月11月は体調が不安定でした。
でも12月に入ってからは、2時間目と3時間目だけとはいえ、1日も休まず登校することが出来ました。
はる、よくがんばったなあと思います。
今日で2学期終わりです。
元気です、と書いたり、
奇跡みたいだ、有難い、と振り返ったりしていると、そんな矢先急に体調に変化が起きたりするので、
振り返らないように、そしてはるの体調についてあまり書かないようにしてきました。
ご心配下さったり、回復を祈って下さっていることへ、ろくにお礼も言わないことを、お許し下さい。
わたしも同じように、お祈りしています。
痛いとか苦しいとか耐え難いということが起きたら、起きても、嘘のように消えますように。
そして、なにか出来ることがあったら、教えてください。
はるの最近の様子は、免疫反応(GVHD)による肌の乾燥がひどく、ある日急にまぶたが腫れて見た目に痛々しかったり、
その他あちこち、身体のどこかに急に違和感が生じて、何もせずにいるとおさまる、ということがよく起きます。
(今日も、写真には写ってないけど、目の周りが特にカサカサで、少し赤く腫れています。)
それらは、移植された細胞が活発に働いている証しだから、病気をおさえる力でもあり、かすかに出るくらいなら、とても良いことだそうです。
ただ激しく出て正常な機能が傷んだりしないように、その攻撃力を抑制する薬の量を加減しながら、暮らしています。
1年、2年、と、時間が経つごとに、細胞同士が馴染んで、免疫抑制剤なしでも何も起こらず、元気に過ごせる日がくるそうです。
それを信じています。
再発の恐怖、GVHDの恐怖、
心が落ち着ける日は1日もないけど、
今は、その中で、いくらでも、安らぎを見つけることができています。
