日記

今日で移植から22日たちました。

前処置、移植〜生着までを、乗り越えることができて、

18日目に、無菌室から出ることができました。

無菌室はとてもつらかったので、

出ることができて、とてもとてもうれしかった。

でも、ほっとする間もなく

４日前から急性GVHDと思われる症状が出てきて、

昼も夜もぐったりと眠って、

30分もたたないうちに、お腹痛い、と起きて、

さすって、痛みがおさまるとまた眠る、

の繰り返しで、

下痢は、10分〜30分くらいの間隔で、

夜中も１時間おきにトイレに行くので、深く眠る間がなく、

ほんの少しの間でとても痩せました。

肝機能が悪くなったせいか、笑ったりしゃべったりもしなくなって、

それから、上半身に、赤い皮疹が出てきました。

急性GVHDは、

移植した細胞が、身体の中を敵とみなして攻撃している免疫反応で、

これをおさえるために、免疫抑制剤とステロイドを移植の日から投与していますが、

はるの場合は、この攻撃力を使って、

病気の細胞を攻撃してもらうという治療目的があるから、

おさえすぎるのはよくない、と、

でも、いったん激しく出ると、火がつくと

止めるのがとても難しくなる、命にかかわる、

と前から言われていて、

おととい、

今ちょっと強く出てきているようだから、

身体がもたなかったら元も子もないから、おさえる処置をします、ステロイドを増量します、と言われて、

その時は、怖くてたまらず、

はるが寝ているすきに、泣きました。

目の前のことに泣いたわけじゃなく

最近の不安が爆発したんだと思う、

はるが元気な時はなんともないけど、

はるが調子をくずした時に、疲れとか不安とか、普段忘れていることが一気に押し寄せてくる。

でも、すぐまたケロッと立ち直るけど。。

。

移植当日から６日目くらいまでは、ほとんどどこも変わらず元気に過ごせて、

生着した12日目から、高い熱が続いて、

心拍数がやたら高くなって、

それまでは、痛みがあっても、膀胱炎で眠れなくても、昼間は元気で、粘土をしたり、踊ったりもしていたけど、

だんだん、疲れが出てくるみたいに元気がなくなって、寝たり起きたりになりました。

移植された細胞が、たくさんの血液をつくり始めて、

それで体力を使うのと、

あたらしい細胞が、まだ敵味方もわからず、やみくもに、はるの身体の中を攻撃し始めたんだと思います。

この子ははるです。

病気の細胞だけを攻撃してください。

正常な細胞を守ってください。

傷ついたところを修復してください。と、はるの身体の中に向かっていつも言ってます。

今はとにかく

痛みがやわらいで、ぐっすり連続して眠れて、身体が回復したらいいなあと思います。

。

はるは、今までも何度も、

今度こそこのまま長く寝込むんじゃないかと

怖くてたまらなくなっても、いつも、

信じがたい回復力で元気になりました。

 

放射線治療のあとも、

ぐったりしたはるを見て、これからどうなるのか、怖くてたまらなかった。

でも、はるは、復活して、冠かぶって

走り回って、剣を振り回して笑っていた。

あの姿を見たとき、

大丈夫だと思った。

これからも、はるは、乗り越えられると思います。

それだけは、怖くてたまらない時も、心の奥底で確信しています。

。

追記

無事です、と書こうとしても、

何度書きかけても最後まで書けず、

そうしているうち、次から次へ症状が出たりして、

ずっと書けませんでした。

これを乗り越えたら書こう、次また元気になったら書こう、と思っていたけど、元気になったらほっとして、書くという気力が残らず、なかなか書けないので、

ちょっと書いてみようと思い、書きました。

３日がかりでちょっとずつ書きました。

また書きます。