日記

あと１週間で、移植の前処置が始まります。
昨日は、準備のため、診療棟へCTを撮りに、
白血球がほぼゼロなので、
マスクをしっかり着けて
行きました。


これまでは、
治療のあと、白血球の回復を待って、
回復したら骨髄検査をして、体調がよければ外泊をして、次の治療へ入っていましたが、
はるの場合は
２度も、
白血球の回復を待っているうちに
病気の細胞が正常な細胞の回復を追い越して増えて、いっぱいになってしまったので、
今回は血球の回復を待たず、
このままつづけて移植の準備に入ります。

（血球の回復を待たずに、といっても、３月の初めにとても強い薬を使ったので、内臓などの回復は待たなければいけないので、この日程に決まりました。）


移植は、 骨髄バンクでドナーさんが見つかり、たくさんの検査をしていただいた末、２月に最終同意までいただいたのですが、
どうしても薬で病気をおさえることが出来ず、
病気の細胞がたくさん残っている状態では型の合っているドナーさんからの移植は出来ない（治る可能性があまりにも低い）と、
ドナーさんからの移植を断念し、半分くらいしか型が合っていない父親からの
半合致移植、「ハプロ移植」をすることになりました。


HLAの型が違うほど、GVHD（ドナーさんの細胞が、はるの身体の中の細胞を敵として攻撃する反応）や、それを抑える過程で感染症や合併症の危険がある（だから普通は行わない）、
けど、どうしても薬で病気をおさえられない時、その「攻撃する力」を利用して，病気を治そうとする方法だそうです。


それと、予定では「骨髄移植」でしたが、「末梢血幹細胞移植」をすることになりました。
末梢血幹細胞移植は、骨髄移植よりもGVHD（身体の内部が攻撃される反応）が強く出る可能性はあるけど、
より治療効果が高いと思われる、と


それぞれメリットとデメリットはあって、
そして、どちらにしても、リスクの高い移植で、
それならいっそ、
いちばん、治療効果が期待できる移植を
と、決まりました。

あまりに病気の勢いが強いから、
思いきり、ねじ伏せないといけないみたいです。


もちろん怖いけど、
わたしは、この「しっかり治す」という治療方針に賛成なので、
精一杯、乗り越えます。




はるは、毎日とても元気で、無事で治療を受けることができています。
とにかく強い。
嘔吐した直後でも風船バレーをするし、
輸血しながらスキップするし、
強い薬の治療中でも走り回って遊びます。

担当の先生には、「ここまで強い子は、ほんとに数える程しか知らない…」と言われました。

だけど、「それで病気の細胞まで強いのかな、、、」と言われるほど、
治療は順調にはいかず、
入院して以来、どんどんリスクの高い治療へ進んできました。



でも、
悪いことに見えたあのおかげで治った、
あれがよかった、
いちばんいい道だった、になるかもしれない、と
思っています。




移植の前の準備（前処置）は、
放射線の全身への照射と
大量の薬の投与をします。

放射線治療をすると、数年後に
骨の成長や、視力への影響が出るかもしれません。
妊娠や出産は出来なくなると言われました。
でも、先のことはわからないし、
今は、先のことを考えている場合じゃない。


今日の処置が無事に済みますように。
治療が無事に完了して、治りますように。

はるの生命力を信じています。



今とても元気に
走り回っている姿を見ると、
移植をしたら、
命がたすかったとしても、どうなるのか、
今と同じようにまた走れるのか、などと考えてしまったり、
何がどうなるのかは、誰にもわからないことで、
今考えてもしかたないのに、
不意に頭をよぎって、
怖くてたまらない時があります。

でも、はるはきっと乗り越えられると思う。


。。

追記

書いたら不安が増すだけで書けなくて、でも
１度だけ、泣き言を書きたい！と思っていて、
書きました、

感情を排して書こうとすると暗い文章になった気がするけど、
はるもわたしも元気です。