2016年7月13日

ほんとは、うらやましいです。

あなたの目の前に死がないとしたら、そんな生活がただひたすらにうらやましいです。

って。
そんな人おらんか。

いま、思っていることを書きます。
はるは、生まれてまもなく、
大きな病院へ移送されて、
手術をしないと命がない状態でした。

心臓の機能が、そのままでは生きていけない、どうしても外科的処置がいる病気でした。完全大血管転移症という病気です。

まだ治療法が見つかってから20年とかしか経ってなくて、
だから予後も、どうなるかもわからない、
治ったとして、
障害が残らないかどうか、
大人になれたとして出産ができるかどうか、
どれくらい生きられるかも
前例がなく、
わからない という病気です。

とても不安だったけど、
手術は成功して、
奇跡かと思うほど回復して、
2年間は身体に負担をかけないように、
風邪もひかさないように、
と言われたので人混みも避けたけど、
そんなのは杞憂というほど、
常に、人一倍、元気な状態で過ごしました。

3歳になって、もう人混みも大丈夫だと、
保育園に入園して、

その半年後、
4歳になって間もなく、白血病と診断されて、
それから1年、入院して治療、
いま、退院から1年、服薬や通院治療が続いているところです。

入院しているときは、
「無事に治療が済んで、退院できますように」
がすべてでした。
退院してからは、
ほんの時々、ですが、
このまま元気で過ごせるか、が
頭をよぎって不安になります。

ものすごく元気だから、
一瞬よぎってもすぐに忘れてしまうけど、
ほんの少し、恐怖感はあります。

時間の感覚も よくわからなくなります。

はると祖母が楽しそうに話している横顔を見ると、
この目の前の光景は
消えるんだなあ。
自分だって明日にも死ぬかもしれない。
その風景は、どんななんだろうなあ。

わたしは、恥ずかしいことですが、
子供の頃から
長く生きたいと思ったことがなく、
「いつか必ず死ねる。死ねるんだから安心だ」
と思って生きてきました。
きっと、ほんとうには、存在が消える想像などしたこともなく、

その、ほんの 先の世界、
100年後 とかは、
どんな世界なんだろう、と
今日は、ふと思いました。

あの人も、この人も、消えている。
さみしいな、と思いました。
それを止めることはできない。
どんな世界なんだろうなあ。

虫や植物は、生き変わり死に変わり、
同一人物のようにそこにいる気がして、

だけど、
人間も同じなのかもしれないです。
永遠なのかもしれない。

そんなことを思って、
目の前の恐怖感から逃げるのですが、

人間がたくさんいるこの世界は、
多くの人が、笑っているといいと思う。
でも、笑顔なんか、表面のことで、
もちろん、表面なんか、笑ってなくてもいい。
どんな顔でもいいです。
充実していて、自由だったらいいな、と思います。

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